Родители детей с дистрофией Дюшенна продолжают требовать встречи с премьер-министром Грузии

Трое несовершеннолетних умерли в Грузии с начала года от дистрофии Дюшенна. Последний ушел из жизни совсем недавно — еще не прошло сорока дней после смерти 17-летнего юноши.

В Грузии около 100 детей страдают этим заболеванием. Их родители безуспешно добиваются встречи с премьер-министром Ираклием Кобахидзе, чтобы решить вопрос создания госпрограммы, создания многопрофильной группы врачей и закупки лекарств.

Очередная акция у здания канцелярии правительства прошла в понедельник. Участники сообщили, что МВД не разрешает им поставить палатки для проведения круглосуточной акции.

«У премьера очень много дел, он занимается всем, кроме дистрофии Дюшенна… Он ходит на дебаты, встречается с различными чиновниками, но у него нет времени на то, чтобы заняться проблемой… А родителям детей, приговоренных к смертной казни, даже не предоставляется возможность выразить протест. Это выходит за рамки всякой логики», — сказал на митинге адвокат Каха Цикаришвили.

* Миодистрофия Дюшенна — тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией. Из всех форм миодистрофии дистрофия Дюшенна имеет наиболее неблагоприятный прогноз. Болезнь поражает преимущественно мальчиков, симптомы (падения, нарушения походки) обычно проявляются в возрасте 3–5 лет. К 10–12 годам пациенты часто теряют способность ходить. Заболевание прогрессирует, приводя к тяжелым сердечно-сосудистым и дыхательным расстройствам. Средняя продолжительность жизни, как правило, 20-30 лет.

Ранее мышечная дистрофия Дюшенна была неизлечима, врачи могли лишь немного замедлить прогрессирование заболевания с помощью гормональной терапии. Но медицина не стоит на месте. Например, несколько лет назад FDA был одобрен препарат генной терапии — Elevidys (деландистроген моксепарвовек). Он может применяться избирательно, с ограничением по возрасту. Нужна всего одна инъекция, но это один из самых дорогих препаратов в мире — стоимость около 3 млн долларов. Еще один современный препарат, одобренный FDA в 2024 году и доступный в европейских странах на особых условиях с июня 2025 года, — это так называемый вспомогательный препарат Givinostat (Duvyzat). В Грузию эти лекарства даже не импортируются. Также не финансируются дорогостоящие исследования.

На этом этапе родителям больных детей удалось добиться для них статуса инвалидности и выделения пособий, которых никак не хватит даже на элементарные поддерживающие лекарства. Госфинансирование включает только гормональную терапию и реабилитационный курс.

«Мы призываем правительство не играть с жизнями детей. Каждый день вашего бездействия — это шаг к гибели детей. Не превращайте годы вашего правления в годы гибели детей.

Мы обращаемся к Патриархату Грузии с просьбой ходатайствовать за нас перед премьер-министром, чтобы он мог встретиться с нами, выслушать нашу проблему и принять меры для спасения жизней детей.

Мы обращаемся к народному защитнику с просьбой защитить самое ценное право, существующее в этой стране, — право на жизнь 100 детей. Также просим защитить наше право на собрания и самовыражение, и поддержать нас, чтобы мы могли информировать общественность и государство о нашей проблеме.

Мы призываем общественность поддержать нас, и вместе мы сможем спасти здоровье и жизни детей», — говорится в заявлении родителей больных детей.

То, как родители в Грузии за детей стоят до конца, все помнят по ситуации с ахондроплазией (редкой формой карликовости). Тогда протесты не останавливались, пока правительство не включило лечение ахондроплазии в список госпрограмм и не закупило лекарство. Терапия вазоритидом в Грузии началась с 2023 года.