Родители детей с ахондроплазией назвали условие прекращения протестов

Родители детей с ахондроплазией заявили, что прекратят уличные протесты только тогда, когда премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили подпишет указ, в котором будут указаны точные сроки ввоза препарата в страну. Речь идет о препарате Voxzogo (действующее вещество — vosoritide).

«Вчера собрался координационный совет, поэтому мы требуем, чтобы в состав этого совета вошли несколько родителей. По поводу протокола хочу сказать, что протокол создается в ускоренном режиме, поэтому наша цель, чтобы премьер-министр как можно скорее подписал распоряжение об указе, где будут [обозначены] определенные сроки, что к 2023 году препарат Voxzogo обязательно будет завезен. Только тогда мы перестанем жить на улице», — заявила «Мтавари Архи» одна из протестующих родителей Кети Бегиашвили.

В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo. Его применяют для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте. Как указываю родители прием этого препарата эффективен только до определенного времени, а именно до 18 лет.

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции.

24 апреля, перед началом заседания правительства премьер-министр заявил, что на данном этапе правительство не будет финансировать закупку препарата от ахондроплазии. При этом он указал на попытки политизировать этот вопрос и призвал родителей «не давать, вольно или невольно, использовать себя, и не участвовать в этой политической кампании».

Неправительственная организация «Центр социальной справедливости» призвала правительство принять «все меры» для закупки лекарств для детей с диагнозом ахондроплазия. Организация также призвала власть: начать интенсивный диалог с родителями, чтобы лучше выявлять потребности и проблемы детей; разработать в кратчайшие сроки и донести до общества и родителей точное видение (в том числе по направлению выделения бюджетных средств), по ввозу медикаментов в страну и доступа к ним; обеспечить доступ к лекарствам в кратчайшие сроки, по крайней мере, для детей с наиболее острыми потребностями.