В Грузии начнут выдавать современный препарат пациентам с дистрофией Дюшенна

Препарат Givinostat для лечения мышечной дистрофии Дюшенна уже находится в Грузии, а в ближайшие дни начнется его выдача пациентам. Об этом на заседании правительства заявил премьер-министр Ираклий Кобахидзе.

По словам главы кабинета министров, переговоры о закупке еще одного дефицитного препарата — «Ваморолона» (Vamorolone) — также завершились успешно.

«Осталось провести технические процедуры. Стороны обменяются подписанными версиями договора, после чего государство закупит этот препарат. С добавлением Vamorolone в государственную программу для пациентов с диагнозом Дюшенна станет доступен еще один современный препарат. Разумеется, для пациентов он будет полностью бесплатным», — сообщил Ираклий Кобахидзе.

Мышечная дистрофия Дюшенна диагностирована в Грузии примерно у 100 детей. Симптомы этого тяжелого генетического заболевания обычно проявляются в возрасте от 2 до 5 лет. Болезнь быстро прогрессирует, часто приводя к полной потере мобильности примерно к 10 годам, а также к сколиозу, тяжелым проблемам с сердцем и дыхательной системой. Средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет от 25 до 30 лет.

Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна почти два года вели непрерывные переговоры с министерством здравоохранения, добиваясь включения современных дорогостоящих медикаментов (Givinostat, Elevidys и Vamorolone) в государственную программу. Ранее этот процесс не приносил результатов. Возглавлявший тогда ведомство министр здравоохранения Михаил Сарджвеладзе заявлял, что государство будет ждать убедительных доказательств эффективности лекарств, прежде чем принять решение об их импорте. В качестве причин отказа чиновники называли недостаточную изученность препаратов, риски тяжелых побочных эффектов и их крайне высокую стоимость — общая цена закупки оценивалась в несколько десятков миллионов лари.

После официального отказа правительства семьи больных детей с начала 2026 года перешли к перманентным акциям протеста и попыткам разбить палаточные городки в Тбилиси. В июне 2026 года, после серии встреч с родителями, власти согласились создать специальную рабочую группу по вопросу закупки лекарств, после чего протесты были прекращены. За время, пока велись переговоры и согласовывались контракты, в Грузии скончался как минимум один подросток, страдавший этим заболеванием.