Власти и родители детей с заболеванием Дюшенна договорились создать рабочую группу

Родители детей страдающих мышечной дистрофией Дюшенна провели встречу с грузинским премьером, по вопросу поддержки подверженным заболеванию. По словам одного из родителей Закро Гвишиани, стороны договорились создать рабочий формат взаимодействия, и, предположительно, новая встреча состоится 5 июня.

«Мы подробно передали информацию о лекарственных препаратах, существующих проблемах и о том, почему возникла необходимость в проведении непрерывной акции протеста перед зданием правительства.

Мы настроены позитивно, поскольку со стороны премьер-министра прозвучали очень важные и содержательные вопросы. Мы обменялись информацией. Уже видим готовность господина Ираклия Кобахидзе максимально глубоко ознакомиться с ситуацией. Мы договорились, что будет создана рабочая группа и соответствующий формат работы. Максимум послезавтра мы вновь встретимся и отдельно обсудим вопросы, которые сегодня не успели рассмотреть.

Также мы донесли информацию о том, что наш процесс не является политически управляемым. Главное требование родителей, участвующих в этом процессе – получение необходимых лекарств. Солидарность, которую выразило общество, никем не организована и связана исключительно с потребностями детей.

У нас не было никаких контактов с фармацевтическими компаниями, и очень плохо звучали утверждения о том, что кто-либо из родителей или организаций якобы действует под влиянием какой-либо «фармацевтической мафии».

На эти вопросы также были даны ответы. Было разъяснено и то, что существует ряд лекарственных препаратов, признанных как в Европе, так и в США, а в последнее время и в Великобритании. По этим вопросам состоялся обмен информацией, и премьер-министр получил необходимые сведения», — заявил Гвишиани.