Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна собираются провести ночь перед зданием Канцелярии

Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна собираются провести ночь перед зданием Канцелярии (администрации правительства).

Они объявили о 24-часовой акции протеста, однако МВД запретило организаторам устанавливать палатки и потребовало сократить 24-часовой период акции.
Сегодня они обжаловали это решение в суде, а также планируют подать жалобу в прокуратуру.

Родители детей с генетическим заболеванием требуют, чтобы государство закупило и профинансировало современные лекарства, которые уже используются в других странах и замедляют ухудшение состояния детей.

Они также заявляют, что им приходится проводить непрерывные протесты на улицах из-за ошибочных решений Минздрава и бездействия правительства.

По их словам «государственные СМИ распространяют ложную информацию о препарате, который они просят импортировать», и предоставляют общественности информацию только о негативных свойствах лекарства. По их оценке, правительство пытается «скрыть собственную слабость», вводя общественность в заблуждение.
«Речь идёт о лекарствах, одобренных FDA и MA, они работали над этим 5-10 лет и признали их, а сегодня люди, которые ничего не смыслят, не являются специалистами в этой области, за полдня изучили это, оказалось, что это небезопасно, и оказалось, что им не всё равно», — заявила одна из участниц акции

Одна из матерей в интервью изданию Publica сообщила, что им запретили ставить палатки, потому что это будет мешать ТУРИСТАМ и, якобы, нарушать их права.

Протестующие родители также требуют прибытия Народного защитника, поскольку, по их мнению, омбудсмен должен защищать права родителей, участвующих в протесте.

Председатель Парламента Шалва Папуашвили сегодня заявил, что лекарство, которое просят матери для своих детей, может быть опасным, потому что исследования ещё не завершены.

Мэр Тбилиси Каха Каладзе заявил, что сама компания-производитель не может нести ответственность за эффективность и безопасность препарата для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, который родители просят импортировать в Грузию.

Во время протестов родителей детей с ахондроплазией в 2023 году представители "Грузинской мечты" также заявляли, что препарат для лечения еще не изучен. Однако, тогда спустя месяцы долгой и тяжелой борьбы родители одержали победу. На данный момент дети с ахондроплазией благодаря лекарствам, показывают восхитительные результаты.