Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна требуют ввоза в страну препаратов

Родители детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, требуют обеспечения необходимыми медикаментами. Как заявил на сегодняшней пресс-конференции председатель правления организации «Боремся вместе против мышечной дистрофии Дюшенна» Закро Гвишиани, одним из ключевых требований родителей является также формирование мультидисциплинарной команды.

«Мы решили проводить акции в непрерывном режиме. Наше требование остаётся единственным с момента создания организации. У нас есть вся информация о происходящем на мировом фармацевтическом рынке и о признанных препаратах. Мы хотим, чтобы общество не вводили в заблуждение и знало правду.

Этот процесс сопровождается определёнными барьерами, поскольку в нашей стране уже зарегистрирован один из препаратов – «экзон-скиппинг». Он прошёл все этапы регистрации, проверки безопасности и клинические исследования, после чего был признан. Говорить о том, что признанный препарат может быть небезопасным, недопустимо. Наша цель – спасти наших детей, тех, у кого есть этот диагноз. Они имеют полное право учиться, развиваться и получать полноценную медицинскую помощь.

При таком заболевании, как мышечная дистрофия Дюшенна, сегодня многие страны заявляют о возможности остановки прогрессирования болезни и её преодоления. Также множество препаратов находится на завершающей стадии исследований. Наше требование обосновано, особенно на фоне того, что наша страна присоединяется к Конвенции о правах ребёнка, и все решения, особенно касающиеся здоровья, должны приниматься в наилучших интересах ребёнка.

Дети имеют право получать полноценную медицинскую помощь и признанные препараты. Вместе с лекарствами мы требуем создания мультидисциплинарной команды. В нашей стране такой команды нет. У нас была встреча с министром, мы обсудили эти вопросы. Были почти все предпосылки для создания такой команды, но, к сожалению, она не была сформирована. Эта команда помогла бы избежать осложнений, связанных с патологиями внутренних органов. За время нашей борьбы мы потеряли трёх детей из-за осложнений. Мы не знаем, какие осложнения могут возникнуть у детей с этим диагнозом», — заявил Гвишиани.