В Батуми пройдёт акция в поддержку детей с мышечной дистрофией Дюшенна

27 апреля в Батуми состоится акция солидарности с детьми, у которых диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна, и их родителями.

Акция начнётся в 17:00 перед зданием Конституционного суда Грузии.

Родители детей с этим диагнозом уже больше двух недель протестуют в Тбилиси, у здания правительственной канцелярии. Они ночуют под открытым небом и требуют, чтобы государство выделило деньги на жизненно необходимые препараты и обеспечило их ввоз из-за рубежа, так как в Грузии эти лекарства недоступны.

По словам родителей, договориться с министром здравоохранения о поставке медикаментов пока не удалось. Они заявляют, что не прекратят протест, пока государство не выполнит их требования.

У здания канцелярии родителям не разрешают установить палатки, а также, по их словам, не дали внести пуфы. 26 апреля полиция пыталась забрать у них даже пледы, однако позже родителям всё же удалось пронести их на территорию.

Мышечная дистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, лечение которого важно начинать с раннего возраста. В США и Европе уже одобрены несколько терапий, включая медикаментозные. При задержке лечения под угрозой оказывается жизнь детей.

В Грузии, по данным родителей, около ста детей живут с этим диагнозом. Несколько детей уже умерли из-за отсутствия необходимого лекарства.